En agosto de 2013, Belén Hueso se puso en contacto con El Fémur de Eva vía E-mail. No necesité terminar de leer para querer conocerla. Quedé con ella a los pocos días, en Alboraya, su pueblo. Fue amor a primera vista, algo totalmente normal en ella, que enamora a todo aquel y aquella que comparte su ser y estar en el mundo, sea una hora, un minuto o una mirada. De aquel encuentro salió uno de los post más entrañables que he escrito (aquí lo lees: clic). Del encuentro presente ha salido esta conversación que espero que disfrutes y te acerque un poco más a una realidad que podría sucederte a ti también. Es un placer iniciar con Belén Hueso esta nueva propuesta del blog que, una vez al mes, dará visibilidad a mujeres con voz propia. Bienvenid@ a #ElFémurDeEllas ♥

Fani: Belén he pensado titular este encuentro como: “Belén Hueso o cómo plantarle cara a la Ataxia de Friedreich”... ¿Te parece bién?

Belén Hueso: Sí, sí, sí... (Sonríe emocionada)

F: ¿Qué ha pasado desde desde agosto de 2013, cuando me enviaste aquel mail explicándome qué te pasaba?

B – Buenos, el Gobierno se desentendió por completo de la investigación y tuvieron que financiarla las familias de los afectados. Por suerte se han sumado más familias desde entonces y cada vez tenemos más recursos económicos.

F- En aquel momento estabais vendiendo llaveros, pulseritas, collares...

B – ¡Y recogiendo tapones!... Continuamos recogiendo tapones, que es un trabajo enorme y tremendo, es un esfuerzo tremendo recoger tapones para la miseria que pagan.

F: ¿Cuanto pagas por recoger tapones?

B: Pues son 150 € por una tonelada de tapones.

F: ¿Cuánto cuesta recoger una tonelada de tapones de plástico?

B: Dos, tres meses... Afortunadamente Alboraya se ha volcado, y están recogiendo tapones, y los traen a mi casa. No sólo es el tiempo, y el esfuerzo de la gente, es el trabajo de ir cada semana a llevarlos con el carro, para lo poquísimo que pagan... Menos mal que se ha recogido más dinero, todas las familias se han echado como locos a recoger el dinero para que la investigación con la terapia génica siga adelante.

F: Hace tres años se necesitaban 300.000 Euros. ¿Se consiguieron?

B: Sí, sí, se consiguió todo gracias al esfuerzo de las familias de Genefa y al de los investigadores también, con el Dr. Javier Díaz-Nido a la cabeza. Total, es coger la frataxina y clavarla en el cerebelo, y ya... Parece una tontería. Lo que pasa es que la investigación es muy difícil. El problema ahora no es dinero, el problema son los contratiempos que esta habiendo con la investigación. Técnicamente se ha avanzado mucho, pero es muy difícil conseguir llegar a la proteína frataxina. El problema está en la investigación que, insisto, eso de la frataxina parece una tontería, pero no lo es. Parte de lo que valía en la investigación, en lo que habían avanzado, ha tenido que volver atrás... Problemas que yo no entiendo, pero que están ahí y dificultan los avances.

F: ¿Qué es la frataxina?

B: Es una proteína que está en el cerebelo. Y el cerebelo es el que más frataxina necesita porque es el encargado de la musculatura, el equilibrio y la coordinación, y es el que más frataxina necesita para funcionar. Por eso nuestro principal problema nuestro es la coordinación y el equilibrio. Hay una especie de caminitos que conectan el cerebelo con el cerebro, y esos caminitos son los que no tienen esta proteína. Y están como cirtuitados.

F: ¿Lo que quieren es investigar como poner la frataxina por esos caminitos?

B: Exacto así es. Quieren poner la frataxina donde toca. La frataxina se encarga de controlar el hierro en las células, si no hay ese control, las células se oxidan y se mueren. Que es lo que está pasando, que las células se mueren, y cuanta más células mueran más degeneración hay...

F: ¿Y en este momento todavía no saben cómo parar la destrucción celular?

B: No todavía, no... No saben cómo pararlo, ni cómo poner ahí la frataxina. Por eso, si la degeneración avanza mucho, mi cuerpo ya no puede reaccionar a esa proteína. Yo tengo fe en que va a llegar la cura, pero no se si para mí va a llegar a tiempo. Si la degeneración avanza mucho, mi cuerpo ya no va a asimilar la frataxina. Pero mi lucha, mi esfuerzo, mi rehabilitación diaria no es por si llega una cura, es para vivir mejor mi día a día y estar bien. Hoy por hoy, por mucha rehabilitación que haga nada me puede ayudar... No se puede estar pendiente de la cura, no puedes estar esperando a que te pongan un pinchazo que te solucione la vida. No sabemos eso cuándo será, pueden pasar diez años y quince... Hay que vivir la vida. Yo no estoy esperando.

F: ¿Qué es la técnica Bobath?

B: Es una técnica maravillosa. Se la recomiendo a todos los que tengan problemas con el Sistema Nervioso. Es una es una terapia dirigida a todo lo que son daños cerebrales y su rehabilitación. Ataxias o cualquier tipo de daño cerebral... Ictus, lesiones medulares, todo se pueden mejorar con esta técnica. Una de las mejores profesionales es Sonia Corresa, mi ‘fisio’ (En la foto).

F: ¿Se investigan otras ataxias?

B: Hay muchos tipos de ataxias, pero una de las más estudiadas es la Ataxia de Friedreich. Y lo que también se ha visto es que lo mejor que puede funcionar es la terapia génica que está llevando el Dr. Díaz-Nido en Barcelona, que lleva muchos años investigando. Hay muchas otras investigaciones que se están llevando o adelante, pero, a mí, sinceramente, me da igual quien investigue, lo que quiero es que se consiga la cura y que me curen (se ríe). Díaz Nido, por ejemplo nunca quiere crear expectativas porque sabe que estamos todos pendiente de lo que él dice, y siempre es muy prudente. Nos dicen cinco años, diez años...

F: ¿Qué otra rehabilitación haces además del Bobath con Sonia Corresa?... ¿Cual es tu día a día?

B: En las jornadas de FEDAES, donde estuve la semana pasada, nos decían que, hoy por hoy no tienen una varita mágica para curarnos, pero nos dijeron algo que me gustó especialmente escuchar: que era tan importante el ejercicio mental como el ejercicio físico. Y yo estoy trabajando muchísimo mi cerebro, toda la función cognitiva... Le hago que memorice, que juegue, que lea, que hable... A veces es mejor tomar un café con una amiga que machacarse en el gimnasio.

F: ¿Y la terapia ‘Persa’ qué te aporta?                      (Foto de Persa)

B: Ay... ¡Lo de Persa ha sido brutal!... En dos años y medio me ha cambiado la vida. Yo la saco cada noche, voy cada noche a pasear con ella. Tengo la correa atada la silla de ruedas... Sólo por la mañana me echan una mano, pero yo la saco cada noche. Vamos al parque... No está entrenada, no es una perra que acepte muy bien las órdenes, y he decidido que sea así como es ella... Es un amor. Y no le gusta que le manden... Yo prefiero pasármelo bien con ella que amaestrarla. Prefiero hacerla disfrutar porque lo que ella disfruta lo disfruto yo.

F: Te conocí haciendo terapia a caballo en la Fundación Acavall.

B: Ya no voy... Es mucho dinero...

F: ¿No lo cubre la Seguridas Social?

B: Noooo... Qué va... Ni la fisio, ni el gimnasio... Me acuerdo cuando me diagnosticaron, que iba a rehabilitación en La Fé, una vez al mes. Ahora lo pienso y, con la enfermedad tan brutal que tengo, no entiendo cómo podían darme sólo una vez al més. Con Sonia Corresa voy una vez a la semana, no puede ser más, es una terapia cara. También voy al gimnasio, puedo ir hasta tres veces a las semana. Pero si no hiciese nada en mi casa, daría igual dónde fuese, tengo que rehabilitar cada día en casa...

F: Has colgado en Twiiter una foto con tu madre, de pie que...

B: Eso fue super emocionante... A veces estoy muerta de cansancio por la noche, pero igualmente voy con el andador del sofá a la cama, del baño a la cama, de la cama a... O ando por el pasillo. También tengo un bipedestardor, el ‘bipe’. Cada día estoy ahí unos cuarenta minutos... Si no, no estaría como estoy.

F: ¿Cómo te sientes cuando tú haces todo ese esfuerzo por superarte cada día y sales a la calle y, por ejemplo, no puedes cruzar por el paso de cebra porque alguien ha dejado ahí su coche, o vas al metro y no puedes subir porque no hay rampa, o vas a la universidad y encuentras estropeado el ascensor y no puedes ir a clase?

B: Mira, no quiero decir palabrotas... Pero fastidia muchísimo. Con lo que yo estoy peleando... No se dan cuenta de cómo nos puede complicar la vida un gesto así, un descuido así... Irene Villa lo decía, que la gente no se imagina cuantas zancadillas nos pueden poner al día con este tipo de actuaciones.

F: ¿Y qué pasa cuando las rampas en el metro sólo te las pueden poner hasta las once de la noche?

B: Pues me dicen que me aguante, o que coja un taxi para volver a casa si he salido a cenar con las amigas. Pero tampoco puedo volver a la una en un taxi porque a la una de la noche tampoco hay taxis adaptados. Y el último metros es a las once... Si quiero salir por la noche, tengo que volver a casa antes de las once. Y si no, me quedo donde estoy... Y todo es lo mismo, recortan personal, recortan servicios... Tendrían que ir ellos en silla de ruedas un día para entendernos.

F: ¿Y cómo estás de harta de que la gente te mire rara?... Recuerdo una frase que me dijiste, que dicen los afectados de ataxia: ‘No estoy borracho, tengo ataxia”.

B: Hace un tiempo te diría que me molestaban mucho, pero ahora me da igual. Yo voy a la mía y no me fijo. Me da lo mismo lo que piense, lo que pregunten, cómo me miren...

F: Y de repente vas un día y publicas un post titulado: ‘Ovarios sobre ruedas’, en tu blog Papaiona que acaba en el programa de Julia Otero y en el Huffington Post.

B: Eso fue brutal... El 96% de mujeres con discapacidad no han ido nunca al ginecólogo. En una visita que hice yo, me llamo la atención el tema y empecé a preguntar si conocían en Valencia alguna clínica que estuviese adaptada, y pensé que lo mejor era escribir un post para denunciarlo. Me pregunto qué habrá pasado con tantas mujeres con discapacidad que nunca han ido ido al ginecólogo, si alguna ha podido morir de un cáncer de ovarios. Y todavía hay más tabú en el tema de la discapacidad intelectual.

F: ¿Belén por qué crees que no hay mujeres como tú en los medios?

B: Bueno, en estos momentos lo único que interesa es la política. La política es el ochenta o el noventa por ciento de lo que sale en los medios. No se habla de las enfermedades raras... Y de repente, y eso me da mucha rabia, sale algún famoso que tiene algún amigo con algún tipo de enfermedad y empiezan a hacer publicidad y a darle visibilidad... Y yo, que estoy luchando un montón de años por tener visibilidad, nada de nada. Es que eso me revienta... Pero bueno tienes que seguir adelante y también, al final, pienso que igual esa persona también tiene su lucha y me alegro porque haya tenido visibilidad. Pero está muy, muy, muy descompensado.

F: ¿Qué ayudaría a visibilizar la ataxia?

B: Cada año, cuando llega el Día Internacional de la Ataxia, envío información a las personas que más seguidores tienen en las redes, mando información por tierra mar y aire. A lo mejor, gente que tiene 200.000 seguidores podría ayudar a dar muchísima visibilidad y no lo hacen... Gracias a gente como Raquel Martos, Luz Sánchez Mellado, Miguel Barberá que nos ayudan vamos teniendo más visibilidad. Cuanta más visibilidad, más fácil también será conseguir fondos y apoyos. Esto le puede pasar a cualquiera... A cualquiera... ¿Quien le iba a decir a mis abuelos, una familia como la mía, super humilde de labradores, que su nieta mayor iba a estar en una silla de ruedas?... ¿Quién?...

F: Afortunadamente hay personas anónimas con una sensibilidad lo suficientemente desarrollada como para grabar un cortometraje sobre lo que estaba sucediendo. ¿Cómo fue tu experiencia con los estudiantes de periodismo de la Universitat Jaume I de Castellón? (En este enlace puedes ver el corto Esperando la ley Clic )

B: Pues lo primero que pensé fue que con los pocos medios que tenían y sin experiencia, podían haber elegido cualquier otro tema más vistoso. Y ellos me dijeron que, si hacían algo e invertían su tiempo, era en algo que tuviese utilidad. Y eligieron el tema de la dependencia y de la falta de ayudas. La Comunidad Valenciana fue una de las comunidades más maltratadas en el tema de los recortes a la dependencia. En 2008 me reconocieron la discapacidad y en 2012 me rebajaron de 250 Euros a 212 euros. Cuando cambió el Gobierno todo eso se revisó para que cobrásemos lo que nos correspondía. Y el tema de las subvenciones es otro tema. Nosotros hemos tendido que adaptar la casa, el baño, sobretodo; y no es un capricho, es una necesitad. Lo haces, lo pagas, pides la subvención, y te llega la carta que te dicen que sí, que te lo pagan. Y desde 2010 no lo hemos cobrado todavía. Mi familia ha hecho un gran esfuerzo, hemos tenido que hacer ascensor y todo... Bueno, ahí ni pedimos subvención, nos dijeron que no teníamos derecho. Yo no sé dónde están esos millones de euros, ese dinero que a nosotros nos habían ‘concedido’. Me gustaría saberlo.

F: Hablando de familia... ¿A ellos también les ha afectado la ataxia?

B: Sí, sí, a todos. No sólo a mi madre, que es la que directamente está más conmigo. A todos... Pero lo que más ha afectado de mi condición, lo tremendamente dependientemente que soy, ha sido a nivel emocional, lo tengo clarísimo. Yo no soy la única hija, tengo dos hermanos (que están bien), pero yo soy la que capta más atención por mis necesidades. Hay una demanda de mama o papá y, a lo mejor, mis hermanos no han sido atendidos.

F: Esa madre que tú tienes, es lo más (un beso, Amparo).

B: La mami es la súper mami... Yo, cada noche, mi frase, la que le repito cada noche es: “Mamá, gracias, buenas noches. Te quiero mucho”.

F: ¿Y esta es la foto que hemos comentado antes con ella, de pie?

B: Fue después de un viaje, en las Jornadas de FEDAES, estaba con las piernas muy cargadas y me cogió y me pude poner de pie para dar unos pasitos. Esa foto nos la hizo Candela, una niña de seis años, la hija de un afectado de ataxia. Que me vio así, de pie, y me dijo: “Belén, muy bien, estás aprendiendo a andar”... Y yo pensé, “Jolín, si yo sé caminar, si yo caminaba siempre...".

F: Hace unos días colgaste también en Twitter una foto cortándote el pelo. No sólo le plantas cara a la ataxia.

B: Sí, sí, quería hacerlo... Todo para la ataxia no, que hay muchísimas enfermedades y yo quiero darles visibilidad a quienes estén como yo. Hay que sensibilizar y concienciar. Y comprometerse. La campaña “Mechones solidarios” para colaborar con las enfermas de cáncer me llamó mucho la atención y me estuve dejando el pelo largo. ¿Sabes?, no es lo que das... Siempre recoges más de lo que has dado. Yo no sé para quien será la peluca, pero sé que habrá una mujer que la recibirá y que será mi pelo, y que esa idea me gusta.

F: Belén, antes de terminar: una recomendación lectora.

B: La noche soñada, de Maxim Huerta. Me ha encantado.

F: Y una locura pendiente.

B: Tirarme en parapente.

F: ¿Podrías tirarte?

B: ¡¡¡¡¡Sí!!!!... Hay un sitio en Toledo, creo, tienen una avioneta adaptada y te puedes tirar por mucha limitación que tengas. Y también me quiero ir a Cuba... Eso sí que sería una locura total.

F: ¿“I don’t wanna miss a thing”, de Aerosmith sigue siendo tu frase preferida?

B: ¡¡¡Sí!!!!.... Me he perdido lo menos que he podido.

F: ¿Y de mayor qué vas a ser?

B: Feliz... Feliz como los niños.