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Cincuenta miembros de la familia de Abrahán Guirao
están afectados desde hace años por una de esas enfermedades raras que las
estadísticas atribuyen a un siete por cien de la población mundial. Distrofia
Muscular de Cintura LGMD-1F es el nombre y apellidos de la rareza hereditaria que afectan a los músculos alrededor de la
cintura escapular y las caderas de esta familia de Castellón. Sin embargo, para
las estadísticas, las ocho generaciones de la familia de Abrahán forman parte
de las cifras registradas en los tres millones de personas que en España sufren
alguna enfermedad poco frecuente. Para ellos, al igual que para el resto de
‘raros’, sufrir una enfermedad ‘poco frecuente’ lleva parejo el tripalabro: “búscate-la-vida”, porque no
siempre la cura de sus ‘rarezas’ figura entre las prioridades de las macrocifras
del reparto del bacalao sanitario. Abrahán Guirao, a quien no conozco
personalmente y al que he llegado gracias a un post de nuestra coach de cabecera, María Máñez
(clic,clic aquí), pertenece a la estirpe de Belén Hueso y eso... Eso son
palabritas mayores. Ojocuidao con esa
estirpe, que te vienen con el cuento de que no les furula bien la frataxina o la transportina-3 (clave en la cura del SIDA) y en dos nanosegundos te han ganado para su causa y,
sin darte cuenta, se te activa la neuronina
a su favor y empiezas a amasar las nubes y a mover cielo y tierra en pro de sus genéticas. Ei, y no te lo
pierdas; es que, encima, lo haces con una sonrisa de oreja a oreja, que ya es
algo que me parece sencillamente escandaloso.
“Abrahán es un
tipo muy poco habitual, con una mente abrumadoramente creativa que lleva su
propia misión personal: recaudar fondos para la investigación de una enfermedad
rara que lleva padeciendo su familia desde hace ocho generaciones. Antes de
conocer a dicha persona, yo ya había dicho el "Sí, quiero". Escribía
María Máñez justo ayer en su blog, en un claro ejemplo más de engatusamiento
inmediato que me recordó aquel día cuando Belén Hueso se puso en contacto con
el Fémur por email para explicarme que los recortes habían finiquitado la
investigación genética que investigaba la cura de la Ataxia de Friedreich. Y le di el ‘sí quiero’ sin conocerla personalmente y sin
pestañear. ¿Raros?... Sí, sí... Preguntadle a María, que va a dar una charla solidaria para su Asociación Conquistando Escalones el próximo día 12, en Vila-real, para recaudar fondos y que sigan
investigando y buscando cura a la Distrofia (y al SIDA). “Que le llamen a una
para colaborar, no por lo que tiene, sino por lo que sabe hacer, es uno de los
placeres más emocionantes que he sentido en los últimos meses.”. La verdad es que
ni sé por qué me extraña que María Máñez diga estas cosas, sí yo los voy a tener
en la radio el próximo lunes a los dos, a Belén y a Abrahán... ¡¡¡No te digo yo
que tienen superpoderes, estos raros!!!
Mejor que no nos escuches el lunes, que te veo apoyando sus causas y
replanteándote tu ser y estar en este mundo si los oyes hablar. En serio, más vale
que no los conozcas, que los de esta estirpe no tienen límite. Luego no digas
que no estás avisado.
