Un Fémur de cristal

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  • "Cuando las palabras no tengan un lugar firme en el destino y las miradas sean las olas sumidas en las máximas alturas por las sensaciones del recuerdo, siempre nacerá la luz de un alma suave, incansable y luchadora, como en aquella superación de la nueva estrella liberada en el firmamento por Sofía Barbero".
    Jesús Cebrian Fuertes (mensaje en Facebook)
    Sé que escribir un post teniendo una sonrisa cómo único argumento de partida puede no ser muy sólido. Lo sé. Pero es que no tenía más información de primera mano que una amplia y generosa sonrisa. Y una mirada perspicaz. Y una intuición. Bueno, también tenía una certeza, sabía que era una ‘rara’ de las que merecían la pena. Me crucé con ella un montón de veces al entrar o salir del trabajo cuando las dos coincidíamos en la zona de fichaje del parking de RTVV. Nunca intercambié una palabra con ella, no me atrevía a incomodarla con alguna de las mil preguntas que siempre tengo a punto. Y me limitaba a devolverle la sonrisa que ella siempre acompañaba de esa mirada inteligente, como invitándome a la pregunta. No me atreví entonces. Ahora sé que perdí una oportunidad única de que Sofía dejase en mí la impronta que ha dejado en quienes tuvieron la suerte de compartir pedacitos vitales con ella. “Era una mujer encantadora, tan capaz, tan valiente, tan alegre y luchadora. Una mujer realmente de primera, que se vino a Valencia a estudiar desde Alzira haciendo un increíble esfuerzo. Un auténtico ejemplo de vida, de coraje”. Me habla de ella la periodista Xelo Vicente, que coincidió con Sofía en el programa Europa al día de Canal 9, donde estuvo de becaria como auxiliar de realización (podría haber tenido un contrato en mejores condiciones, pero nadie en RTVV consideró oportuno contratar a alguien tan válido como ella).
    Lo que pasa con ‘los raros’, ya hemos hablado de ellos otras veces en el Fémur, es que sonde otro planeta. De un planeta que les es hostil a priori y donde todo, hasta lo más básico, a veces, lo tienen que pelear y pelear y pelear... Y volver a pelear. Un planeta donde nada les es ‘dado’ porque todo lo tienen que conseguir a base de mucho esfuerzo: el suyo y el de sus familiares, de quienes dependen en menor o mayor grado casi siempre. Por eso desarrollan superpoderes y consiguen alcanzar sus metas por muchos huesos de cristal que tengan y por muy poco colágeno que produzcan sus genes. Sofía padecía Osteogénesis Imperfecta, una patología genética, congénita e incurable que se conoce como ‘huesos de cristal’ por la fragilidad de los 206 huesos de su sistema esquelético. Un sistema que hay que cuidar de manera extrema porque puede sufrir fracturas incompletas, en tallo verde, completas, o simples; y que puede llegar a inmovilizar en casos severos, y a provocar mucho dolor. No sé si la OI es una de esas enfermedades raras que se trata con medicamentos huérfanos, hay muchas que sí, lo que aún ‘facilita’ más los tratamientos recibidos (‘A estos medicamentos se les llaman "huérfano" porque la industria farmacéutica tiene poco interés, bajo las condiciones normales del mercado, para desarrollar y poner en el mercado productos dirigidos solamente a una pequeña cantidad de pacientes que sufren de condiciones muy raras’.) 
    Todo lo escrito hasta aquí no impidió a Sofía conseguir muchas de las metas que se había propuesto a nivel profesional y personal. En su perfil de Twitter escribió: “Realizadora Tv y guionista. Profesional e-learnig. Tele-formadora. Discapacitada. Naturalización”. Y por lo que fue contando en Facebook, Sofía siguió buscando trabajo online y oportunidades como comunity manager hasta que la enfermedad se lo permitió. Rastreando información sobre el tema he dado con un post donde se hablaba del caso de Álvaro, un niño de nueve años con Osteogénesis Imperfecta como ella y he encontrado en los comentarios uno de Sofía que leído ahora que nos ha dejado se convierte en algo muy valioso: “Álvaro llegarás lejos, te lo aseguro. Soy Sofía, 36 años y padezco O.I. Nunca llegué a andar, tampoco nunca dieron un duro por mi, de echo, siguen sin darlo, pero nunca perdí la ilusión por seguir luchando, y conseguí ser Realizadora de Televisión desde mi silla de ruedas... En mi corazón y en mis sueños nunca hay fronteras, ni barreras... La lucha es difícil, pero se puede. Quererlo mucho, eso es lo que más lo va a ayudar. Un abrazo. Sofía Barbero”.
    Una de cada quince mil personas está afectada por una enfermedad rara. Una enfermedad rara se puede tener por herencia genética o por una mutación genética en un momento dado, algo que puede ocurrirnos a cualquiera de nosotros. Sólo tenemos que estar vivos. Estar vivo, eso es todo. Piénsalo.
    Comando Madrid: “Huesos de cristal” Velha Chica, live 1999 Valdemar Bastos y Dulce Pontes

    7 responses to “Un Fémur de cristal

    1. Muy bonito….yo personalmente no la conocí pero lo he sentido como si fuésemos amigas porque en la familia OI todos somos uno, todos seguimos un mismo fin, conseguir que no sólo tenga calidad de vida los afectados sino porque no? Tal vez algún día se consiga una cura.Soñando soñando se pueda hacer realidad.

    2. Muy bonito….yo personalmente no la conocí pero lo he sentido como si fuésemos amigas porque en la familia OI todos somos uno, todos seguimos un mismo fin, conseguir que no sólo tenga calidad de vida los afectados sino porque no? Tal vez algún día se consiga una cura.Soñando soñando se pueda hacer realidad.

    3. Pues sí, no nos dio tiempo con Sofia de poder entablar mas mensaje en el grupo que se había creado con lost oi de la comunidad valenciana ; lo siento mucho justo unos pocos al día siguiente ya nos dejó. Nos quedamos todos bloqueados .Allá donde estés siempre estarás en nuestro grupo aunque sea solo en nuestros corazones

    4. Gracias, de verdad. Es una pena que la OI se abra hueco en el conocimiento a base de palos como éste. Necesitamos mucha difusión, correcto uso de su definición, implicación médica, tratamientos bien aplicados, investigación…
      Pero también esta patología ha unido muchas familias, que pese a la distancia no nos soltamos de la mano y eso es bueno para seguir reconciliados con la vida y sentirnos apoyados de algún modo.
      Mi hijo pequeño tiene OI y sueña cada día con una cura definitiva para todos los afectados.

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