Raros y con superpoderes

IMG-20151019-WA0007-3
  • WhatsApp
  • Cincuenta miembros de la familia de Abrahán Guirao están afectados desde hace años por una de esas enfermedades raras que las estadísticas atribuyen a un siete por cien de la población mundial. Distrofia Muscular de Cintura LGMD-1F es el nombre y apellidos de la rareza hereditaria que afectan a los músculos alrededor de la cintura escapular y las caderas de esta familia de Castellón. Sin embargo, para las estadísticas, las ocho generaciones de la familia de Abrahán forman parte de las cifras registradas en los tres millones de personas que en España sufren alguna enfermedad poco frecuente. Para ellos, al igual que para el resto de ‘raros’, sufrir una enfermedad ‘poco frecuente’ lleva parejo el tripalabro: “búscate-la-vida”, porque no siempre la cura de sus ‘rarezas’ figura entre las prioridades de las macrocifras del reparto del bacalao sanitario. Abrahán Guirao, a quien no conozco personalmente y al que he llegado gracias a un post de nuestra coach de cabecera, María Máñez (clic,clic aquí), pertenece a la estirpe de Belén Hueso y eso... Eso son palabritas mayores. Ojocuidao con esa estirpe, que te vienen con el cuento de que no les furula bien la frataxina o la transportina-3 (clave en la cura del SIDA) y en dos nanosegundos te han ganado para su causa y, sin darte cuenta, se te activa la neuronina a su favor y empiezas a amasar las nubes y a mover cielo y tierra en pro de sus genéticas. Ei, y no te lo pierdas; es que, encima, lo haces con una sonrisa de oreja a oreja, que ya es algo que me parece sencillamente escandaloso.
    “Abrahán es un tipo muy poco habitual, con una mente abrumadoramente creativa que lleva su propia misión personal: recaudar fondos para la investigación de una enfermedad rara que lleva padeciendo su familia desde hace ocho generaciones. Antes de conocer a dicha persona, yo ya había dicho el "Sí, quiero". Escribía María Máñez justo ayer en su blog, en un claro ejemplo más de engatusamiento inmediato que me recordó aquel día cuando Belén Hueso se puso en contacto con el Fémur por email para explicarme que los recortes habían finiquitado la investigación genética que investigaba la cura de la Ataxia de Friedreich. Y le di el ‘sí quiero’ sin conocerla personalmente y sin pestañear. ¿Raros?... Sí, sí... Preguntadle a María, que va a dar una charla solidaria para su Asociación Conquistando Escalones el próximo día 12, en Vila-real, para recaudar fondos y que sigan investigando y buscando cura a la Distrofia (y al SIDA). “Que le llamen a una para colaborar, no por lo que tiene, sino por lo que sabe hacer, es uno de los placeres más emocionantes que he sentido en los últimos meses.”. La verdad es que ni sé por qué me extraña que María Máñez diga estas cosas, sí yo los voy a tener en la radio el próximo lunes a los dos, a Belén y a Abrahán... ¡¡¡No te digo yo que tienen superpoderes, estos raros!!! Mejor que no nos escuches el lunes, que te veo apoyando sus causas y replanteándote tu ser y estar en este mundo si los oyes hablar. En serio, más vale que no los conozcas, que los de esta estirpe no tienen límite. Luego no digas que no estás avisado.

    Deja un comentario

    Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *