De Javier Ruiz me impactó nada más conocerlo su sentido del humor y su finísima ironía. “Que me voy a hacer el Camino de Santiago”, me soltó un día por e-mail, añadiendo algo más de si no le saldrían ampollas en los pies, y que no estaba preocupado por el calzado. Javier padecía ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), aunque yo siempre pensé que la ELA lo ‘padecía’ a él, de tanto como lucho en su contra y le buscó las cosquillas. Gracias a su trabajo, esfuerzo, dedicación y posicionamiento frente a la enfermedad, se puso en marcha en 1991 ADELA CV, un centro de referencia. Uno de los muchos méritos de ADELA CV es haber hecho visible una enfermedad complicadísima y haber ayudado a normalizarla algo más para aprender a convivir con ella, afectados y no afectados. “Lo peor de la enfermedad no es la enfermedad en sí, sino las reacciones personales y sociales que vas observando a tu alrededor”, escribía Javier en su página Web, un sitio que os recomiendo porque es realmente un testimonio de superación personal de los que te construyen y donde puedes leer que: “La gente que no entiende qué pasa hace cosas francamente divertidas: cuando no oyen, son ellos los que chillan; cuando no entienden, vocalizan más despacio; cuando te creen triste, te cuentan sus penas y cuando suponen que la enfermedad afecta el cerebro, hablan como si fueran tontos”. Este era Javier, una persona que no dejó que su enfermedad estuviese por encima de su persona: “Que nadie piense que me siento una víctima de las circunstancias. Voy viviendo con lo que hay, lo mejor que sé”.

Me acordé mucho de Javier en la Jornada de la Semana de Acción Mundial por la Educación (SAME) celebrada en la Facultad de Filosofía de Valencia con el lema: “Por el derecho a una educación inclusiva”. Una apuesta necesaria por la integración de las personas con ‘capacidades diferentes’ en los espacios educativos. Asistí a una de las “Mesas experienciales”, en la que participaba nuestra querida Belén Hueso, afectada de Ataxia de Friedreich, Ferran Carsí, con parálisis cerebral atáxica, y Mónica Puerto, madre de una niña con albinismo. Durante sus intervenciones podía sentir perfectamente como si un hilo conductor uniese a personas diferentes con el mismo objetivo: seguir adelante con sus vidas de la forma más plena y normal posible tras el diagnóstico de la enfermedad que cambió sus vidas, y las de su entorno. Y hacerlo además con nobleza, ilusión, esperanza, y con humor… “Estaba el camino optimista o el camino pesimista, y yo escogí el primero”, “La vida son oportunidades, son momentos que no hay que aprovechar”, “O te mueves o caducas”, “La Ataxia es un aprendizaje”, “Tienes que aprender a superarte”… Son algunas de las reflexiones que compartió Belén en su brillante intervención y que puedes ver íntegramente aquí gracias a la grabación que hizo su madre (Gràcies, Amparo!).

“¿Si no eres capaz de reírte, qué te queda?”… Ferran Carsí disparó este flechazo nada más empezar, dejándonos ya la sonrisa clavada para el resto de su intervención. “La parálisis cerebral atáxica afecta preferente al cerebelo y provoca una dificultad para controlar el equilibrio. Si aprenden a caminar, puede que lo hagan de manera inestable y son propensos a tener movimientos en las manos y un hablar tembloroso”. Después de leer esto adquiere mejor textura la frase que dijo Ferran: “La ataxia no tiene que ser un impedimento para disfrutar de la vida”. Y que he comprendido mejor aún cuando me ha dicho vía Facebook que tener dos hermanos mayores que han jugado con él lo que no está escrito ha sido una ventaja para afrontar la vida con optimismo. El testimonio de Mónica Puerto, de ALBA (Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo) fue en la misma dirección de superación, optimismo y lucha. Desde su doble perspectiva como madre y docente apuntó la necesidad de que las personas con ‘capacidades diferentes’ como su hija, con agudeza visual limitada, compartan espacios educativos comunes. “Son personas que aportan mucho en el aula”, señaló. Terminó la tarde entre aplausos, risas y abrazos, y con la sensación personal de salir de allí un poquito más persona de lo que había entrado. Pero también echando de menos una mayor repercusión/cobertura de este tipo de iniciativas, y más inclusión de personas con ‘capacidades diferentes’ en los medios de comunicación, pero no sólo como afectados por una enfermedad. La visibilidad, por la que tanto peleó Javier, y por la que batallan ahora personas como Belén, Ferran, y Mónica, es también una manera de dejar de estar excluidos de la normalidad, esa rareza que nos pertenece a todos.

Javier Ruíz

SAME Universidad

SAME Web

La canción de Ferran

La canción de Belén

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