No es aquello que nos pasa en la vida lo más importante en ocasiones, sino qué hacemos con aquello que nos pasa en la vida. El acontecimiento que puede neutralizar a una persona, o debilitarla, puede empujar a otra a mover montañas y amasarlas con sus manos para gestionarlo y aprender de él. Esa fuerza fue la que vi desde el princio en Rafa, padre de Victoria, una niña con parálisis cerebral. Y la vi también en Maica, la madre, y en Ana, su hermana, cuando las conocí hace unos días. Es la misma determinación de ‘tirar para adelante’ que he visto en madres y padres de niños y niñas con algún tipo de enfermedad, síndrome o discapacidad: serían capaces de cualquier cosa por conseguir un gramo más de bienestar para el día a día de sus hijos. Intuyo que la impotencia, tras el momento del diagnóstico, tiene que salir por algún sitio y tomar forma de manera positiva. “Tenía que hacer algo por mi hija. Y tenía que ser algo grande”, me dice Rafa, que por quinto año consecutivo organiza la Marcha Cicloturista AVAPACE que se celebrará este domingo en Valencia y que ronda las 1000 inscripciones (700 el año pasado). “En cada maillot veo AVAPACE, pero también veo VICTORIA”, me cuenta por Whatsapp. Y yo me quedo mirando un rato la foto que tiene en la aplicación: él corriendo, lleva a Victoria cargada a su espalda que va riendo amarrada a su cuello. Tiene Rafa la mirada del fondista que se entregan a la carrera sabiendo que tiene que administrar el esfuerzo porque va a ser larga. El día que lo escuché hablar de su hija supe que podría amasar el Himalaya por ella.

La parálisis cerebral es una condición física, no es una enfermedad.  Se caracteriza por dificultar la transmisión de los mensajes enviados por el cerebro a los músculos. Es una lesión que puede producirse en el cerebro antes, durante o después del parto, cuando el sistema nervioso está en desarrollo. Tampoco se contagia, esto es muy importante resaltarlo: a las personas con parálisis cerebral se les puede besuquear, abrazar y achuchar sin miramiento ninguno que no te pegan nada raro... Miento, pueden contagiarte de ternura infinita, y eso es algo de lo que, quizás, te cueste bastante recuperarte. Tampoco es una afección progresiva, no va a más, no se hace más grande la lesión; puede variar en la sintomatología según sea espástica, atetoide, atáxica o míxta, pero no es una condición degenerativa. No se puede hablar de patrones idénticos, las dificultades psicomotoras pueden presentarse en cada persona de forma distinta, en diferentes grados y afectando a diferentes partes del cuerpo. ‘Es frecuente que, además de las estructuras cerebrales motoras, la lesión cerebral haya afectado a otras funciones o estructuras cerebrales, por lo se pueden encontrar, añadidas, otras alteraciones ya sean sensoriales, perceptivas, de lenguaje o cognitivas y también epilepsia’, explica la Web de AVAPACE (Asociación Valenciana de Parálisis Cerebral)

La calidad de vida de las personas afectadas es el grandísimo caballo de batalla diario de las familias, cuyas vidas giran en torno al miembro afectado. Y digo miembro porque la parálisis cerebral, cuando sucede, sucede a todo el sistema familiar y, si hay un miembro afectado, todo el cuerpo estará afectado. “Es una vida diferente, pero ahora mismo no la cambiaría por nada porque me ha hecho darme cuenta de que, a veces, nos preocupamos por cosas insignificantes, o que hacíamos un mundo de los problemas que sí que tenían solución. Victoria nos ha hecho ver que hay momentos en los que, lo único que tienes que hacer para ser feliz, es olvidarte de todo y disfrutar de los pequeños ratos de los que dispones con tu familia y con las personas que de verdad quieres”. “Cada minuto se vive como el último, cada momento es único y lo vives de una manera muy diferente. Por desgracia no tenemos muchas cosas en común ni muchas aficiones que poder compartir con ella, por eso cada instante que donde conectamos de una manera especial te hace sentir tan lleno y tan feliz. Si te hablo como padre, el momento en el que noto que puedo interactuar más con mi hija es cuando salgo con la bicicleta. A mí me encanta el ciclismo y a ella, a su manera también, por eso intento hacerlo muy a menudo, porque es una forma de compaginar el deporte y pasar un rato agradable con mi hija. Es subirse a la bicicleta y ver cómo, automáticamente, se le dibuja en su cara una sonrisa de oreja a oreja”.

Victoria tiene una hermana mayor, Ana, que hace años decidió que estudiaría magisterio de educación especial, una determinación que doy fe haber visto cuando la conocí. “Con mi hija mayor tiene una complicidad que no tiene con ninguna otra persona, se podría decir que Ana ha sido su mayor estímulo. Hay momentos en los que notas esa relación de hermana mayor a hermana pequeña cuando las ves juntas, y eso es muy emocionante. Con todo el daño cerebral que tiene Victoria, ver cómo interactúa con Ana, como se ríe y disfruta al lado de su hermana te hace pensar mucho. Es una escena que vale millones”, explica Rafa, antes de contarme ‘la parte más importante’, para él. “A diferencia de mí y de mi hija, Maica es la que más orden pone en su vida. Es la que se encarga de hacer cumplir todas sus rutinas y horarios de comidas, medicación, terapias... Es con la que más tiempo pasa y con la que más discute; pero ambas comparten su gran pasión por la música: Victoria se despierta escuchando cantar a su madre, que tienen un gran oído musical, y es un gusto escuchar a mi hija tararear las canciones que le canta Maica”.

Yo creo sinceramente que lo más grande que hace la familia de Victoria, las familias de tantas Victorias, que luchan cada día por su calidad de vida, es quererla(s) tantísimo.